Al XLI congresso nazionale dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, in corso Verona, il confronto tra specialisti, pediatri, infermieri e biologi sui temi più attuali che riguardano questa malattia e i suoi pazienti
di TINA SIMONIELLO
DI GENOMICA e farmaci innovativi, di fertilità e di passaggio alla medicina per adulti, ma anche di fratelli e social network si parlerà al XLI congresso nazionale Aioep, Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, che quest’anno si terrà a Verona dal 22 al 24 maggio. Un momento di scienza, di riflessione e di confronto tra specialisti e per specialisti, pediatri ma anche infermieri e biologi, sui temi più attuali e forti dell’oncoematologia. Ma anche un congresso che è anticipato da un incontro, il 22 mattina, tra Aieop e Fiagop, la Federazione delle associazione dei genitori dei pazienti, aperto alle famiglie nel corso del quale si parlerà dei fratelli dei pazienti, di donazioni, e di social network. Abbiamo chiesto a Simone Cesaro, responsabile dell’oncoematologia pediatrica Università di Verona e presidente del congresso, e a Franca Fagioli, presidente Aieop, di anticipare alcuni tra i molti temi del meeting scaligero.
I fratelli dei pazienti. Ci sono anche loro e sono anche loro bambini o adolescenti. Sono i fratelli dei giovani pazienti, che in letteratura internazionale vengono definiti sibling. “In caso di trapianto di midollo o di donazione di staminali spesso si ricorre a loro – spiega Cesaro – e c’è ansia, paura nelle famiglie, anche per quest’altro figlio o figlia che, in caso di trapianto, deve affrontare un intervento che come ogni altro atto medico non è privo di possibili rischi. E che in caso di donazione di staminali ematiche deve assumere farmaci stimolatori”. L’esperienza dei siblings donatori è di coinvolgimento fisico e anche mentale: provano sentimenti come isolamento, ritiro, bassa autostima e anche rabbia nei confronti della famiglia. “Va però detto – approfondisce Fagioli – che dalla letteratura nazionale e internazionale emerge anche la possibilità di un buon adattamento dei fratelli donatori, una maggiore maturità, un miglior livello di competenza sociale e maggiore intimità con i fratelli riceventi. Il ruolo dello psicologo in questo passaggio è importante”.
Social network e privacy. Chat su WhatsApp o amicizie su Facebook, sono quotidianità, per tutti. Anche per chi è dentro la realtà della malattia. “I genitori usano whatsapp chiedono e ottengono amicizie su Facebook, magari anche con personale ospedaliero – racconta Cesaro -. Circolano così informazioni in tempo reale su piccoli pazienti, di cui qualche volta non sono ancora al corrente gli stessi medici che li hanno in carico. È una realtà, oggettiva, quella dell’uso dei social, che può essere sinergica ma che può avere ricadute sulla privacy. Che quindi richiede una riflessione: ci sarà a Verona”.
Genomica e medicina di precisione. Le tecnologie di sequenziamento su larga scala del genoma umano applicato ai tumori pediatrici ha permesso la caratterizzazione delle alterazioni genomiche associate a diversi tumori. E cambiamenti radicali in termini di protocolli. “Il cancro dei bambini è legato a geni che non funzionano come dovrebbero – dice Cesaro -. Individuare questi geni rende possibile sia una valutazione del rischio di ammalarsi sia la progettazione di nuovi farmaci, che sono anticorpi monoclonali o sono molecole che vanno a correggere la funzione dei geni. Il futuro c’è già”. A Verona si parlerà di singole tipologie di tumori: per esempio di gliomi cerebrali, difficili da trattare, ma che in futuro potranno essere attaccati con nuovi protocolli. E di melanomi, molto rari nei bambini, e di farmaci nuovi che li bloccano, ma utilizzabili oggi off label, cioè fuori dalle indicazioni riportate dalla scheda tecnica. A proposito di protocolli e farmaci Cesaro precisa che “Per passare dagli adulti ai bambini, i farmaci oggi richiedono 5-6, anche 10 anni. È tanto tempo. La comunità dei pediatri e la comunità europea sono impegnate con le aziende produttrici per affrettare i tempi della ricerca e della sperimentazioni in pediatria in modo che il prima possibile anche i bambini e gli adolescenti con tumore possano beneficiare di nuove molecole”.
Fertilità: problema e soluzioni. La percentuale di pazienti che dopo un tumore trattato da bambino riporta effetti collaterali a lungo termine, di entità diversa, è pari a circa il 40 per cento. A Verona in particolare si parlerà dei disturbi della fertilità, una complicanza che impatta in maniera pesante sulla qualità della vita dei guariti. “Definiremo il fenomeno, che comporta importanti ricadute nella vita dell’ex paziente una volta adulto, anche di tipo psicologico – ci anticipa il presidente del congresso – E si parlerà di soluzioni, come la crioconservazione dei gameti, spermatozoi e ovuli, negli adolescenti e nei preadolescenti, prima di effettuare i trattamenti”.
repubblica.it 21.5.16
