di Sara De Carli
Ricordate la malattia del figlio di Elena Santarelli? La Legge di Bilancio 2018 ha istituito un fondo da 7 milioni di euro complessivi per il triennio 2018-2020. A beneficiarne saranno le associazioni che realizzano attività di assistenza psicologica, psicosociologica e sanitaria per bambini colpiti da malattia oncologica e le loro famiglie
Un nuovo fondo, per l’assistenza dei bambini colpiti da malattia oncologica, per sostenere i progetti delle associazioni che svolgono attività di assistenza psicologica, psicosociologica e sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattie oncologiche e delle loro famiglie. Il fondo è stato creato nella legge di bilancio 2018 (LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205) e ha una dotazione di un milione di euro annui per ciascuno degli anni 2018 e 2019 e di 5 milioni di euro per l’anno 2020. L’utilizzo del fondo è disciplinato con regolamento adottato con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, da emanare entro 60 giorni dal 1 gennaio 2018, data di entrata in vigore della legge.
AIRTUM, l’Associazione italiana registri tumori, stima che per il quinquennio 2016-2020, in Italia, saranno diagnosticate 7mila neoplasie tra i bambini e 4mila tra gli adolescenti, in linea con il quinquennio precedente. Ogni anno, tra il 2003 e il 2008, in Italia si sono diagnosticati mediamente 164 casi di tumore maligno per milione di bambini (0-14 anni) e 269 casi per milione di adolescenti (15-19 anni). I tumori pediatrici più comuni sono le leucemie, secondi in ordine di frequenza sono i tumori del sistema nervoso centrale, seguiti dai linfomi. Questi tre gruppi di malattie, afferma AIRC, sono responsabili di oltre due terzi dei casi di cancro nell’infanzia. Sarcomi delle ossa e dei tessuti molli, tumori a localizzazione addominale (neuroblastoma, tumori del rene, eccetera), tumori della tiroide e in altre sedi sono molto più rari. Quel che è decisamente cambiato, negli ultimi quarant’anni, è il tasso di mortalità, che è in netta diminuzione. I bambini e i ragazzi tra 0 e 19 anni che muoiono di tumore sono sempre meno: nel 2008 i decessi erano circa un terzo di quelli registrati nei primi anni Settanta. Sono i tumori del sangue (e in particolare le leucemie) a mostrare i successi maggiori con una sopravvivenza che in alcuni casi oggi supera il 90% dei casi. Poco prima di Natale sui social Elena Santarelli aveva reso noto il drammatico momento che lei e suo marito, l’ex calciatore Bernando Corradi, stanno attraversando dopo la diagnosi fatta al primogenito di 8 anni.
Dopo il post con cui l’attrice ha raccontato della malattia del figlio su Instagram si sono accesi i riflettori sul mondo della pediatria oncologica. «Il servizio psicologico di supporto, accoglienza e accompagnamento in Italia è quasi esclusivamente garantito dal servizio pubblico. E spesso è nato dalla volontà di medici, genitori e associazioni perché non era previsto. Un vero miracolo», spiega Carlo Alfredo Clerici, dirigente medico presso il servizio di psicologia clinica all’Istituto nazionale dei tumori di Milano
Non entra nel dettaglio, non fornisce particolari specifici, ma via social Elena Santarelli rende bene l’idea di quanto sia drammatico il momento che lei e suo marito, l’ex calciatore Bernando Corradi, stanno attraversando dopo la diagnosi fatta al primogenito di 8 anni che è gravemente malato.
Una situazione che molte famiglie purtroppo si trovano ad affrontare e che i medici devono gestire e mediare, nonostante l’inevitabile coinvolgimento emotivo. La malattia di un minore è forse uno dei casi più delicati del lavoro sanitario. Per capire come ci si debba muovere abbiamo chiesto a Carlo Alfredo Clerici, ricercatore di psicologia generale all’Università Statale di Milano e dirigente medico presso il servizio di psicologia clinica all’Istituto nazionale dei tumori di Milano.
Ogni centro di oncologia pediatrica è fornito di uno staff dedicato al sostegno piscologico?
Dipende dalla realtà dei centri. Nei grandi hub è previsto un servizio psicologico mentre nei piccoli centri c’è più che altro una consulenza. La nostra pediatria ha due persone fisse dedicate. Questo perché la cultura medica intorno al bambino malato grave è un problema che coinvolge tanti attori diversi: il minore e la famiglia in primo luogo. Ma è anche un tema multidisciplinare perché coinvolge un sacco di altre sfere. Basti tenere presente che un bambino deve continuare ad andare a scuola e a relazionarsi frequentando i propri amichetti.
In cosa consiste il vostro intervento?
Lo definirei un percorso di supporto, accoglienza e accompagnamento.
Quale il primo step di questo percorso?
La prima questione da affrontare è far atterrare le persone in un contesto traumatico molto duro. Ci sono la paura della morte e il dolore che non lascia molto spazio al pensiero. Situazioni aggravate spesso dall’esigenza di doversi trasferire lontano da casa. Il secondo step per importanza poi è costruire un rapporto di fiducia con il minore e i suoi genitori. È un’evidenza scientifica che se la persona arriva in un luogo che accoglie e non solo votato alla cura può superare il trauma e attivare le proprie risorse.
Quindi vi attenete a una prassi consolidata?
Esiste naturalmente una prassi. Ma ogni caso è singolare. A differenza di una medicina che si muove su protocolli il nostro intervento è calato nella singolarità e cambia ogni volta, si adatta alle diverse situazioni che incontriamo.
Come proteggete voi medici dall’inevitabile coinvolgimento emotivo?
Nella maggior parte dei centri di alto livello, anche quando le situazioni sono difficili, esiste un aspetto di impegno umano oltre che scientifico che permette di imparare anche quando le cose non vanno bene. Imparare ad avere strumenti migliori o soluzioni più utili per il paziente successivo. C’è poi naturalmente una formazione sulla relazione e al sostegno di gruppo. Si tratta comunque di un ambito molto motivato e particolare…
In che senso?
Si deve tenere presente che la cura dei bambini non rende economicamente. Per questo avviene quasi esclusivamente in strutture pubbliche. Questo è motivo di grande orgoglio e credo anche indicativo della serietà e bontà delle risorse messe in campo. Le persone si accorgono di questo ambito solo se capita il caso più famoso. Ma il vero miracolo è chene i centri di oncologia pediatrica ci sia anche il servizio psicologico, che per lo più non era previsto. Supporto che si gioca nel rapporto coi genitori o con le associazioni in un’ambito di sussidiarietà.
vita.it 9.1.18
