Quando Serena mi ha telefonato per chiedermi se volevo, insieme a mia moglie, collaborare alla preparazione di un vademecum che aiutasse le famiglie di Peter Pan ad orientarsi tra i meandri di tutte quelle leggi che regolano la concessione di benefici che l’ordinamento italiano concede ai genitori dei bambini malati di cancro, mi sono chiesto perché si rivolgesse proprio a me.
Serena, come suo solito, ha fatto precedere l’azione al (mio) pensiero dicendomi che Emma (mia moglie) ed io potevamo, data la nostra esperienza di volontari dedicati all’ascolto delle famiglie, essere particolarmente adatti a rendere accessibile a tutti questa normativa così complessa e difficile da “digerire.
Se lo dice Serena! Bene. Dunque al lavoro!
C’è voluto un po’ di tempo, ma grazie al preziosissimo materiale che era stato messo a mia disposizione ed alla pazienza di Emma che ha riletto mille volte quanto scritto da me, limando qualche asperità del discorso e qualche ruvidezza maschile, alla fine ce l’abbiamo fatta. E devo dire con soddisfazione!
Pur essendomi sforzato di entrare nei pensieri di un papà o di una mamma che ad un certo punto della loro vita si ritrovano, loro malgrado, il nostro libretto tra le mani, credo di non essere riuscito neanche lontanamente a calarmi nel turbinio di idee, di ragionamenti e di pensieri disperati che agitano il loro animo in certi momenti. Ma tant’è! Ho cercato di ricordare i loro discorsi, le loro paure e le loro speranze che mi raccontavano nelle serate che passavo con loro durante il mio servizio di Trilly nella Casa di Peter Pan.
E’ poi è arrivata forse la parte più importante del lavoro: presentare graficamente i contenuti per dare al tutto quell’aspetto accattivante che, oltre a rendere il libretto utile, lo rendesse anche maneggevole e di facile consultazione.
Per completarlo abbiamo deciso di allegare alla Guida anche un CD.
La nostra speranza è che le famiglie possano seguire con maggiore consapevolezza le strade indicate dai vari cartelli che illustrano la copertina del vademecum.
A questo punto mi preme evidenziare come, ancora una volta, le orecchie di Peter Pan siano aperte ed attente nel cogliere tutte le esigenze manifestate dalle nostre famiglie.
L’accoglienza nelle Case, per i nostri bambini e per i loro cari, non è, quindi, l’unico nostro obbiettivo. Ce lo siamo detto tante volte: vogliamo veramente che ai nostri bimbi venga restituita una cosa che la malattia ha purtroppo tolto loro: la normalità, l’essere bambini, con i loro sorrisi, i loro giochi, la loro spensieratezza, con la scuola e i loro amichetti, con papà e mamme sereni, con fratellini o sorelline con cui crescere insieme.
Ecco, Peter Pan ritiene che l’efficacia delle cure passi anche attraverso la serenità dei genitori: consentire alle mamme e ai papà di dedicarsi completamente alla cura del proprio bambino alleggerendoli di tutte le preoccupazioni accessorie è un grande servizio. La tranquillità dei genitori passa anche attraverso l’ottenimento di quei benefici che l’ordinamento dello Stato prevede e che sono diritti sacrosanti. Ecco dunque la vera forza di Peter Pan: percepire un bisogno, parlarne, ed attraverso un ben orchestrato gioco di squadra, arrivare a fornire una risposta.
La risposta di oggi, anche se piccola, tra tante altre importanti già date, si chiama: "Sono malato: voglio mamma e papà! – Guida pratica ai benefici di legge previsti per i bambini onco-ematologici”
