Ogni anno in Europa i pazienti ‘Aya’ sono circa 150 mila e 1,2 milioni nel mondo. Rappresentano il 7% dei casi di tumore. Numeri relativamente bassi, che hanno reso difficile in questi anni dedicare risorse e strutture ad hoc.
Tra i 15 e i 39 anni, se ci si ammala di tumore, si hanno meno probabilità di guarire sia rispetto ai bambini che agli adulti oltre i 40 anni. E’ un dato di fatto conosciuto dagli oncologi. Questo accade proprio a causa della minore frequenza della malattia tumorale in questa fascia di età. Spesso viene riconosciuta e diagnosticata troppo tardi rispetto alla possibilità di cura. E anche se ci troviamo spesso di fronte a tumori conosciuti del bambino o dell’adulto, l’età in cui essi si manifestano può essere fuorviante e portare anche a cure non appropriate.
Per colmare le lacune e aumentare la consapevolezza sui problemi di questa categoria di malati la Società Europea di Oncologia Medica (Esmo, European Society for Medical Oncology) e quella di Oncologia Pediatrica (Siope, Society of Pediatric Oncology) sono al lavoro già dal 2015 ed ora il loro modello di collaborazione viene riproposto e calato nelle realtà nazionali.
AYA: adolescents and young adults cancer awareness week
In aprile è stato organizzato un incontro di studi ad hoc denominato AYA – Adolescents and Young Adults – Cancer Awareness Week (Settimana di Sensibilizzazione al Cancro degli Adolescenti e Giovani Adulti).
In Italia il neonato gruppo intersocietario Aiom-Aieop vede il coinvolgimento di medici, psicologi, infermieri e tutte le possibili strutture interessate. «Sul modello del percorso europeo, vogliamo dar vita a un progetto che coinvolga non solo medici, ma anche psicologi e infermieri e tutte le possibili figure o strutture interessate” così dichiara Paola Quarello, oncologa pediatra dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.
Dalla Aya Cancer Awareness Week si è usciti con un documento comune, un position paper che descrive caratteristiche e bisogni dei pazienti AYA. Il documento individua i requisiti minimi essenziali che un centro deve avere per occuparsi di pazienti AYA; promuove gruppi multidisciplinari che coinvolgano oncologi pediatri e dell’adulto; individua i limiti di età flessibili per l’accesso ai reparti; chiede maggior coinvolgimento in sperimentazioni e protocolli adeguati; sottolinea l’importanza di progetti di conservazione della fertilità e di supporto psicologico e sociale specifici per l’età.
Promotore di questo filone di ricerca e cura e autore principale del documento comune è Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano. Il dott. Ferrari ha fatto della cura degli adolescenti malati di tumore una vera e propria missione. Per lui fondamentale è la sensibilizzazione del mondo medico nei confronti di questa fascia di età.
Il position paper: cosa cambia nella cura degli AYA?
“Il position paper è il risultato dello sforzo comune di due mondi diversi, che non sempre sono abituati a parlarsi. Ed è uno strumento pragmatico che fissa degli standard, con l’obiettivo di eliminare le barriere logistiche e burocratiche che spesso impediscono ai giovani adulti l’accesso alle cure adeguate. La collaborazione tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto è stata formalizzata e diventa realtà”, così Ferrari commenta il documento prodotto.“I dati ci mostrano che mentre il numero di bambini e di adulti arruolati negli studi clinici è alto, i giovani adulti vengono inclusi con difficoltà e questo è stato identificato come uno dei fattori che incidono sulla minore sopravvivenza di questi pazienti”, conclude Ferrari: “Ci sono quindi percorsi regolatori e norme da cambiare”.
In questo percorso sicuramente non facile è fondamentale dare voce ai pazienti stessi e alle Associazioni Genitori di Oncoematologia pediatrica, come sottolinea la Quarello. Un compito importante soprattutto per la Fiagop, la federazione che li rappresenta.
