Come e dove vengono curati gli adolescenti che si ammalano di tumore?

Negli ultimi anni la comunità oncologica sta diventando sempre più consapevole del problema dell’accesso alle  cure dei pazienti adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore. Diversi studi hanno fatto emergere in modo chiaro come i pazienti adolescenti e giovani adulti abbiano minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. Inoltre, il tr di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione osservato negli ultimi anni per i bambini, ma anche per i pazienti adulti, non si è osservato negli adolescenti e nei giovani adulti. Questo dato sconfortante può essere il risultato di vari fattori: la mancata consapevolezza,  a vari livelli (il paziente stesso, la comunità, i medici) che anche gli adolescenti possono ammalarsi di tumore,  il conseguente ritardo diagnostico, ma soprattutto la ridotta partecipazione ai protocolli clinici e quindi il limitato accesso alle migliori cure possibili. Gli adolescenti, cioè, non vengono arruolati con regolarità nei protocolli clinici: cut-off di età, negli ospedali o nei protocolli stessi, rappresentano talvolta barriere insormontabili, ma molte volte è anche il medico a cui il paziente afferisce per la prima volta che non lo invia ai centri in grado di trattarlo in modo adeguato. Un recente studio condotto dal dr. Andrea Ferrari della S.C. Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per conto dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha evidenziato come circa l’80% dei pazienti sotto i 15 anni attesi in Italia siano trattati nei centri AIEOP, contro il 10% dei pazienti tra 15 e 19 anni. Questo nonostante due terzi dei tumori degli adolescenti siano tumori “pediatrici”, cioè tipici del bambino e quindi teoricamente meglio conosciuti in ambito oncologico
pediatrico che non altrove. Il problema grave è che la maggior parte dei pazienti adolescenti non trattati nei centri di oncologia pediatrica solo in rari casi afferisce comunque a centri di eccellenza dell’adulto e
a protocolli dell’adulto. Succede cioè che questi pazienti non sono curati né dall’oncologo pediatra né da
un oncologo dell’adulto comunque esperto e competente: sembrerebbero essere in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo pediatrico e quello dell’oncologia medica. Una “terra di nessuno” in cui si stima vi siano qualcosa come 350,000 nuovi casi di tumore all’anno (età 15-29 anni). Colmare il gap, sia per ciò che concerne i trend di sopravvivenza che l’arruolamento nei trials clinici, non è di semplice e immediata soluzione e richiede iniziative a vari livelli. Il centro della questione, da un punto di vista molto pragmatico, resta però quello di definire se i pazienti adolescenti con tumore devono essere curati in un contesto di oncologia pediatrica o di oncologia medica dell’adulto. In linea di principio gli oncologi pediatri appaiono più adeguati degli oncologi medici dell’adulto a trattare i pazienti adolescenti che si ammalano di tumore. Il classico modello multidisciplinare dell’oncologia pediatrica appare il più adatto a rispondere alla esigenze di pazienti particolari come gli adolescenti: il paziente e la famiglia sono al centro del modello relazionale, che si avvale però di un’intera equipe multispecialistica in cui, accanto all’oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo,
assistente sociale, educatore, intrattenitore (e, in campo pre-clinico, biologo e ricercatore). Il dogma della
“presa in carico globale” del paziente, fondamentale per il bambino, dovrebbe esserlo tanto più per l’adolescente.
Ma esistono anche diversi studi che evidenziano significative differenze in termini di sopravvivenza tra
pazienti adolescenti trattati in centri e con protocolli pediatrici rispetto a pazienti trattati in oncologie
mediche dell’adulto, in particolare per quello che riguarda le leucemie acute e i sarcomi. Sostenere l’idea che
i pazienti adolescenti debbano essere curati dagli oncologi pediatri è tutto fuorchè banale, ma neppure è
risolutivo. Esistono spesso limiti di età sia nei centri pediatrici che nei protocolli stessi che impediscono
a pazienti di età superiore a 16 o 18 anni di essere curati dagli oncologi pediatrici. Innalzare i cut-off può
essere realmente utile solo se anche i gruppi dell’adulto sono coinvolti nel progetto: un certo protocollo può
anche essere aperto ai giovani adulti, ma se i pazienti vengono comunque inviati all’oncologo medico e
quest’ultimo non è coinvolto nel protocollo stesso (o magari non è neanche a conoscenza della sua esistenza), i
pazienti non verranno arruolati nel protocollo in questione. La realtà, purtroppo, è che la comunicazione e
la collaborazione tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quella dell’oncologia medica restano assai limitate.
Certo esistono differenze logistiche e culturali, ma spesso vi è anche scarsa volontà a collaborare, con
reciproca diffidenza e tendenza a difendere strenuamente la propria autonomia, con la paura di perdere il
proprio ruolo e i propri pazienti. Migliorare la collaborazione tra questi due mondi è oggi una priorità
assoluta e appare come una condizione indispensabile per rispondere alla domande sulle differenze biologiche
e cliniche dei tumori in relazione all’età. In relazione all’età del paziente cambia la biologia dei tumori
(ci sono moltissime evidenze di come i diversi tumori abbiamo comportamento biologico e clinico diverso nelle
diverse età), ma cambia anche la biologia dell’ospite: la diversa maturità e funzionalità degli organi
(ad esempio rene e fegato), la composizione e distribuzione corporea, lo stato ormonale, ma anche i diversi
fattori psicosociali e comportamentali possono influenzare, ad esempio, la farmacocinetica e quindi
l’efficacia dei chemioterapici. La situazione del paziente adolescente, infine, è resa ancora più complicata
dalle peculiari specificità psicologiche dell’individuo che si trova, nella più delicata fase del suo sviluppo,
ad affrontare la problematica traumatica della diagnosi di cancro e delle sue conseguenze in termini di terapie,
impatto sulla propria vita, prognosi, danni iatrogeni. Gli adolescenti possono essere individui complessi, con
caratteristiche emozionali, spirituali e sociali molto peculiari, con livelli di maturità molto diversi tra
loro, con bisogni specifici che, probabilmente, non sono facilmente gestibili né dall’oncologo pediatra né
dall’oncologo dell’adulto. Si è fatta strada la necessità, negli ultimi anni, di pensare ad un personale,
medico infermieristico e di altre branche e specialità, che sia specificatamente dedicato agli adolescenti e
ai giovani adulti con tumore, di pensare a spazi e ricerche dedicati, e ad un modello multidisciplinare
incentrato sul paziente adolescente/giovane adulto e che tenga conto delle sue peculiarità e dei suoi bisogni,
diversi da quelli del bambino. La sfida, per ora tutta da pensare, è quella di ipotizzare una nuova disciplina,
quella che gli anglosassoni chiamano “adolescent and young adult (AYA) oncology”. In Gran Bretagna, la strategia
è stata quella di creare veri e propri reparti dedicati (oggi ce ne sono una decina). Negli Stati Uniti,
l’obiettivo è stato quello di sviluppare protocolli di cura e di ricerca, grazie al supporto di una fondazione,
la Lance Armstrong Foundation (LAF). In Italia, le cose vanno un po’ più a rilento, ma l’AIEOP ha da poco attivato un gruppo di lavoro, coordinato dal dr. Andrea Ferrari.
In un numero monografico del prestigioso Journal of Clinical Oncology, in pubblicazione a novembre 2010,
il dr. Ferrari, che è co-editore della pubblicazione, ripercorre i vari progetti in corso a livello
internazionale, analizzando i problemi superati e quelli ancora da risolvere per rispondere davvero ai
molteplici bisogni dei pazienti adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore e per colmare il gap di
qualità di trattamento e percentuali di guarigione che ancora esiste rispetto ai pazienti più giovani. In questo
contesto, la S.C. Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si presenta come
un’eccezione alla regola: non esistono limiti di età nel reparto e grazie alla collaborazione con i colleghi
dell’adulto dell’Istituto, i pazienti con “tumore pediatrico” possono essere ricoverati in Pediatria
indipendentemente dalla loro età, almeno fino a 30 anni. Il 25% dei pazienti trattati nel reparto hanno età
compresa tra 15 e 18 anni, il 12% hanno più di 18 anni. L’Associazione Bianca Garavaglia ha deciso di farsi
promotrice degli sforzi dei medici dell’Istituto per migliorare l’accesso alle cure e la qualità di vita degli
adolescenti e giovani adulti. Questo è diventato uno degli obiettivi dell’Associazione. Innanzitutto sarà
iniziato un forte impegno per cercare di migliorare la consapevolezza del problema, sul territorio lombardo
prima e nazionale poi, con iniziative volte alle strutture sanitarie e al pubblico. Poi, dal punto di vista
pratico, verranno al più presto iniziati i lavori per il miglioramento degli spazi dedicati, già presenti in
reparto, con l’idea di costruire uno spazio multifunzionale, completamente dedicato agli adolescenti, che
saranno gli unici a potervi accedere, con libreria, videoteca, sala musica con strumenti musicali, spazio
per make-up, internet-cafè, sala per ritrovarsi con gli amici.