Cure palliative: i bambini che non guariscono ne hanno diritto. Un appello
“La paura più grande di famiglie e pazienti è quella di essere abbandonati, di non contare a sufficienza, di avere, poiché inguaribili, meno diritti e possibilità di aiuto e di vita.
Le cure palliative pediatriche sono in grado di alleviare le sofferenze del bambino malato e della sua famiglia: i genitori si rasserenano, si sentono sostenuti e accompagnati, mai lasciati soli; il bambino ha la possibilità di vivere i suoi sogni, la sua normalità e le sue relazioni; i fratelli e le sorelle beneficiano di un clima familiare disteso, riducendo i loro sensi di colpa o ansie relative alla mancanza di attenzioni.”
Lo sostiene la Fondazione Maruzza Onlus che da 20 anni si occupa di promuovere la loro diffusione delle cure palliative pediatriche. Lo sostiene l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, che definisce imperativo morale e responsabilità etica dei sistemi sanitari intervenire per evitare la sofferenza ai bambini.
La diffusione in Italia
Nell’Italia delle miriadi di leggi scritte, ma non applicate o diversamente interpretate, esiste anche una legge – la Legge 38 del 2010 – sulle cure palliative pediatriche. Peccato che nel decennio trascorso sia stata applicata solo nel 5% degli aventi diritto e che finora solo 6 regioni italiane l’abbiano resa operativa.
Cosa è e come funziona la rete di cure palliative
Si tratta di una interazione di competenze e funzioni presenti sul territorio (dal’ospedale all’hospice pediatrico, dai professionisti socio sanitari territoriali al pediatra di famiglia) atte a garantire la continuità assistenziale al bambino e alla sua famiglia. Tale rete fa capo ad un centro regionale di riferimento e garantisce una presenza capillare sui territori con un percorso ospedale-domicilio adeguatamente strutturato ed integrato in via sussidiaria tra tutti gli attori istituzionali e no profit.
L’appello a firmare la petizione
L’esperienza per molte famiglie italiane, in questo tempo di coronavirus, di non aver potuto assistere i loro cari nella parte più dura del percorso della malattia forse consente oggi di far comprendere ancora meglio a tutti quanto sia importante favorire questo percorso di umanizzazione delle cure nei soggetti più fragili. Ed i bambini sono i soggetti più fragili per eccellenza. E’ per questo che la Fondazione Maruzza si sta battendo con un appello al ministro Speranza e la promozione di una petizione sulla piattaforma Change.org affinché la Legge 38 possa essere pienamente attuata.
