Un anno fa Peter Pan si è chiesto se potesse esservi un modo per orientare i genitori dei bambini malati di cancro ad orientarsi nella giungla legislativa, proponendo nuove soluzioni più idonee.
Su oltre cento richieste, ecco arrivare una risposta; iniziano gli incontri presso Peter Pan e poi il gruppo cresce con tante professionalità, competenze, coinvolgendo istituzioni, enti e volontari.
Da questo percorso fatto col cuore, con tanto impegno e competenza, è stato realizzato il vademecum: “Sono malato, voglio mamma e papà!”, una guida pratica ai benefici di legge previsti per i genitori di bambini onco-ematologici.
Inoltre lo scorso 16 Novembre, grazie all’impegno della Senatrice Dorina Bianchi, Peter Pan ha presentato presso la Sala “Caduti di Nassirya” del Senato della Repubblica un disegno di legge sulle “Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche”.
Ecco una bellissima testimonianza di come il volontariato, il no-profit, non solo è sostegno, presenza, ma anche impegno sociale che produce servizi, proposte e soluzioni per un mondo migliore, a misura d’uomo, e quindi un alleato indispensabile e insostituibile per le istituzioni pubbliche nel costruire e sostenere lo Stato, la nostra comunità umana.
Naturalmente non ci fermeremo qui; insieme alla FIAGOP continueremo a vigilare che tale processo non si fermi, ma sia di stimolo a migliorare il mondo dell’Oncoematologia Pediatrica insieme a medici ed istituzioni in quella che, oltre due anni fa, abbiamo definito una Alleanza Terapeutica tesa a guarire il bambino non solo nel corpo.
Pubblichiamo di seguito una presentazione del vademecum ed un’indagine condotta su un alcune famiglie in merito alla fruizione della Legge 104.
