Non credo alle guarigioni miracolose e neppure alle clamorose scoperte di antidoti in pochi mesi. Desidero solo che a mia figlia vengano garantiti gli stessi diritti di cui gode ogni altro paziente. Martina rischia di dover fare i conti con questo morbo per tutta l’esistenza. La speranza รจ che Kimura venga inserita nell’elenco delle malattie rare del Sistema sanitario nazionale entro il 2016, cosรฌ da essere riconosciuta a tutti gli effettiโ.
La sindrome di Kimura รจ rarissima e quasi del tutto sconosciuta in Occidente, Martina รจ l’unico caso italiano finora diagnosticato. L’infiammazione delle ghiandole provoca un rigonfiamento innaturale delle palpebre che gravano pesantemente sul nervo ottico della bimba, con il rischio di un danno permanente. Grazie alle cure in Oncoematologia pediatrica le sue condizioni sono notevolmente migliorate, ma per ora deve assumere costantemente farmaci per evitare il rischio di una ricaduta. Cosa possa aver causato la malattia non รจ ancora certo e l’ipotesi รจ di una reazione immune anomala a uno stimolo ancora sconosciuto. โCiรฒ che conta – commenta mamma Stefania – รจ che finalmente l’Italia si รจ resa conto dell’esistenza della sindromeโ.
(Ilaria Ciancaleoni Bartoli)
Dicembre 2024
Scopri il nuovo numero del Giornale di Peter Pan, lo speciale dedicato ai 30 anni: interviste, testimonianze e le tap...