In Italia e nei paesi ricchi la percentuale di guarigione supera spesso l’80%, soprattutto nei casi di tumori più diffusi, come la leucemia e la leucemia linfoblastica acuta. Per altre tipologie di tumori, come i neuroblastomi, i sarcomi e i tumori cerebrali, le cose vanno diversamente e c’è ancora molta strada da fare.
Esiste inoltre un enorme problema di disparità di cure tra paesi ricchi e poveri del mondo. In questi ultimi le probabilità di sopravvivere sono ancora bassissime. È anche per questo che moltissimi bambini lasciano il loro paese per curarsi. Solo Peter Pan nella sua storia ha accolto bambini da 35 paesi del mondo.
Fiagop e CCI: una rete mondiale di associazioni
Sconfiggere il cancro infantile passa anche attraverso la sensibilizzazione e il sostegno alla ricerca. Per portare avanti queste battaglie Peter Pan, insieme a tante altre associazioni, ha fondato la FiAGOP, la federazione Italiana delle associazioni dei genitori dei bambini e degli adolescenti malati di cancro. A sua volta FiAGOP è fondatrice di CCI – Childhood Cancer International l’organizzazione internazionale composta da 181 associazioni e federazioni di 90 Paesi del mondo con le quali portiamo avanti le sfide più importanti.
Inoltre anche a livello locale siamo uniti nel CO. RO. il Coordinamento Romano che raccoglie 16 associazioni vicine ai bambini malati di cancro
15 febbraio
Giornata mondiale contro il cancro infantile
Una Giornata Mondiale promossa dall’OMS per fare crescere la consapevolezza sul cancro infantile e per esprimere supporto ai bambini e agli adolescenti malati di cancro, ai guariti e alle loro famiglie. Ogni anno oltre 300.000 bambini nel mondo si ammalano di cancro. Il nastro d’oro è il loro simbolo. Oro come il più prezioso tra i metalli. Oro che rappresenta la forza, il coraggio e la resilienza dei bambini guerrieri.
Settembre d’oro
il mondo si illumina d’oro
È il mese che CCI ha dedicato ai bambini malati di cancro. I monumenti di tutto il mondo si accendono di luce dorata in una grande campagna che negli ultimi anni ha avuto come temi:
Il finanziamento alla ricerca scientifica
L’importanza di farmaci specifici per i bambini con meno effetti collaterali possibili
L’impatto psicologico ed economico del cancro sulle famiglie dei bambini malati della prevenzione
A Roma Peter Pan ha illuminato diversi monumenti tra cui il Colosseo, per un messaggio di speranza dedicato a tutti i bambini nel mondo che lottano contro il cancro.
I Guariti
Effetti collaterali e SurPass: il Passaporto del guarito
Sempre più bambini sconfiggono il cancro, ma spesso dovranno convivere con i pesanti effetti collaterali delle terapie subite.
Il passaporto del guarito (SurPass) è un documento cartaceo ed elettronico essenziale per la prevenzione e la gestione delle complicanze a lungo termine. Viene personalizzato per ogni singolo paziente e rilasciato alla fine delle terapie dall’ospedale dove il paziente è stato in cura. Il documento oltre ai dati personali del paziente contiene le seguenti informazioni:
Con questo passaporto, tradotto in tutte le lingue UE, una persona che ha avuto il cancro in età pediatrica può mettere qualsiasi medico da cui è seguito nelle condizioni di monitorare adeguatamente il suo stato di salute.
Il progetto SurPass è un progetto internazionale, sperimentato in Italia dall’ospedale Gaslini di Genova. L’AIEOP, l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica con il supporto di Cineca (Consorzio interuniversitario italiano per il calcolo automatico) ha elaborato una infrastruttura informatica che permetterà l’elaborazione e l’emissione del passaporto nei diversi ospedali italiani che stanno aderendo al progetto.
Peter Pan sostiene economicamente la realizzazione dei Passaporti dei pazienti oncologici in cura nell’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù”.