I genitori di bambini con cancro affrontano decisioni difficili e, secondo un nuovo studio, uno su sei pensa con rammarico ad alcune scelte. Spesso, i medici possono raccomandare un trattamento. Ma a volte – come sottolinea Jennifer Mack, oncologa pediatrica al Dana-Farber Cancer Institute e al Boston Children’s Hospital, autrice principale dello studio – i genitori possono avere bisogno di decidere se il loro bambino debba partecipare a una sperimentazione clinica, o se il figlio debba essere sottoposto a un intervento chirurgico. “Abbiamo voluto cercare di capire cosa provano i genitori quando guardano alle loro decisioni passate, come si sentono”, spiega l’oncologa.
Mack e colleghi hanno esaminato 346 genitori di bambini con cancro in due centri medici degli Stati Uniti (un adulto per famiglia). I genitori hanno completato le survey entro 12 settimane dopo che il cancro era stato diagnosticato al proprio figlio. Cinquantaquattro genitori, o il 16%, ha avuto un alto livello di rammarico per le proprie decisioni, spiegano i ricercatori sul ‘Journal of Clinical Oncology’. Circa un terzo non rimpiangeva le proprie decisioni e avrebbe nuovamente compiuto le stesse scelte, mentre il 45% aveva un leggero rimpianto.
Sono state legati anche alcuni fattori di comunicazione al modo in cui i genitori si sentono circa le loro decisioni. I genitori erano meno propensi a provare rammarico se avevano segnalato la ricezione di informazioni di alta qualità, informazioni dettagliate sulla prognosi, fiducia del medico del loro bambino o sono stati a proprio agio nel loro ruolo decisionale.
I risultati
Neri, ispanici e altri genitori non bianchi avevano più probabilità di avere un elevato livello di rimpianto rispetto ai genitori bianchi. Anche quando la comunicazione è stata simile, i genitori non bianchi hanno fatto registrare ancora un maggior rimpianto. “Ci sono probabilmente altri fattori in gioco per le famiglie delle minoranze etniche che dobbiamo ancora capire”, sostiene Mack. È importante fare più ricerca e capire queste connessioni per capire meglio il processo più, secondo l’esperta. I ricercatori avvertono che lo strumento utilizzato per misurare il rimpianto tende a raggruppare genitori senza forti sentimenti nella categoria “ad alto rimpianto”. Mack ha anche detto che il team non ha considerato i ruoli dei bambini nelle decisioni di trattamento. Ha detto che è importante per i genitori avere conversazioni con i medici dei loro figli e non sentirsi spinti a prendere decisioni. “A volte non vi è urgenza, ma spesso non c’è tempo per continuare ad avere queste discussioni”, ha detto Mack. “I genitori dovrebbero sentire di poterlo comunque fare”.
Fonte: Journal of Clinical Oncology
Andrew M. Seaman
(Versione italiana Quotidiano Sanità/Popular Science)
quotidianosanita.it 15.9.16
