Perché parlare di Cure Palliative Pediatriche?
Nel mondo sono oltre 22 milioni e in Italia 35.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche (CPP). Di questi 35mila, solo 1 su 5 riesce ad accedere ai servizi dedicati. Le cure palliative pediatriche, vengono definite dall’OMS – “Organizzazione Mondiale della Sanità” – come l’attiva presa in carico “globale” di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia. Sono un diritto dei bambini sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, con lo scopo di garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e la sua famiglia.
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.
Il “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche”, è una manifestazione promossa dalla Fondazione Maruzza per promuovere e diffondere la cultura e il valore delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) e sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni su un tema così importante e delicato. L’iniziativa, che è partita l’11 maggio e terminerà il 16 giugno 2024, è alla sua terza edizione e prevede la realizzazione di eventi territoriali a carattere ludico, sportivo, artistico o scientifico, aventi come tema centrale la necessità di fare “rete”: Ciascuno a suo “nodo”. Insieme siamo rete! Le CPP si occupano di minori con una malattia inguaribile ad elevata complessità assistenziale e delle loro famiglie. In queste situazioni, sono tantissimi i bisogni a cui è necessario dare risposte per garantire qualità di vita. Nessuno di noi, singolarmente, può fornirle tutte. Per questo dobbiamo operare insieme, ciascuno a suo “nodo”, favorendo la creazione e lo sviluppo delle reti di cure palliative pediatriche, previste dalla legge 38/2010.
I nodi che fanno parte di questa rete sono:
- > Nodo Clinico
- > Nodo Servizi Sociali
- > Nodo Educativo
- > Nodo Comunitario
Per scoprire i nodi nel dettaglio clicca QUI
“Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver” è il titolo del convegno organizzato da Peter Pan.
Una delle tappe del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si è svolto a Roma a cura di Peter Pan l’8 giugno 2024 dalle ore 10:30 alle ore 13:00, in diretta streaming. L’Associazione ha organizzato il convegno “Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver”, un’occasione di confronto e approfondimento sull’importanza delle cure palliative pediatriche e sul ruolo essenziale svolto dai caregivers. La finalità, grazie alla presenza di figure esperte, è stata quella di creare uno spazio di riflessione, confronto e condivisione focalizzato sulla necessità di considerare non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie. Inoltre, il convegno mirava a promuovere una maggiore consapevolezza sull’importanza della figura del caregiver nel suo ruolo fondamentale nell’assistenza al proprio bambino. Sono intervenuti: Dott. Renato Fanelli (Oncologo, medico di medicina generale. Cofondatore, formatore e membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV. Consigliere del Consiglio Regionale Lazio della SICP); Marisa Fasanelli (Fondatrice Peter Pan ODV); Roberto Mainiero (Presidente Peter Pan ODV); Dott.ssa Alessandra Pieroni (Palliativista Centro di Cure Palliative Pediatriche, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù); Ferdinando Ricci (Direttore Generale Peter Pan ODV); Dott.ssa Domitilla Elena Secco (Psicoterapeuta Centro di Cure Palliative Pediatriche, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù).
Scarica qui Il Programma del convegno e il COMUNICATO STAMPA
