Il “Progetto F.A.R.O. Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici”, è un’iniziativa innovativa che mira a favorire la continuità assistenziale tra ospedale e territorio per le famiglie che affrontano i tumori pediatrici. L’intervento, della durata di 12 mesi, è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con l’Avviso n. 1/2024 per il finanziamento di attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie ai sensi dell’articolo 1, comma 338, della legge 27 dicembre 2017 n. 205 e s.m.i.– anno 2024 (https://www.lavoro.gov.it/temi-e-priorita-terzo-settore-e-responsabilita-sociale-delle-imprese/focus/dd-169-del-12082024).
Gli Enti coinvolti
Per raggiungere gli obiettivi prefissati e garantire il massimo impatto a favore dei beneficiari, il progetto si basa su una rete composta da enti del Terzo Settore, istituzioni e organi di rappresentanza, uniti in una collaborazione attiva. Nello specifico Peter Pan ODV ha presentato il progetto come ente capofila, in collaborazione con Fondazione Soleterre e Aimac. Inoltre, le attività godono del supporto gratuito di ASL ROMA 1, Municipio XIV di Roma Capitale, Ordine degli Assistenti Sociali del Lazio, ENGIM e Ordine degli Psicologi del Lazio.
Il contesto
Il Lazio, dopo quello della Campania, rappresenta il registro tumori infantili con la base di popolazione più ampia con una media annuale di 255 casi incidenti, di questi il 50% circa riguarda bambini e adolescenti residenti sul territorio romano. Uno dei rischi principali che incontrano queste famiglie, in un contesto complicato come quello della città di Roma, è l’isolamento e la difficoltà nell’accesso ai servizi, spesso dislocati solo nelle zone più centrali della città. Tuttavia, il territorio può contare sulla presenza diffusa dei pediatri di libera scelta (PLS) e i medici di medicina generale (MMG).
Obiettivi del progetto
Il progetto F.A.R.O. si propone di creare una rete di assistenza integrata e strutturata sul territorio, favorendo una stretta collaborazione tra ospedali, ASL, enti del terzo settore e figure professionali del settore sanitario e sociale. Tra i principali obiettivi si evidenziano:
- Presa in carico globale delle famiglie: il supporto non riguarda solo il paziente, ma tutto il nucleo familiare, attraverso un approccio multidisciplinare che favorisce un contesto sostenibile e partecipativo.
- Informazione trasparente e accessibile: è prevista la diffusione di informazioni aggiornate e verificate sui percorsi di cura con lo scopo di aiutare le famiglie a individuare il percorso di cura da seguire e comprendere i loro diritti.
- Partecipazione attiva del territorio per potenziare l’efficacia dei servizi: in linea con quanto previsto dal Ministero della Salute nel “Piano oncologico nazionale” e dalla Regione nelle “Linee di indirizzo organizzative per la Rete oncologica regionale”, viene attivata una rete integrata di servizi che, attraverso il ricorso al volontariato, intende contrastare lo stress e l’isolamento delle famiglie impegnate a combattere il cancro pediatrico.
- Creazione di buone pratiche: si punta a sviluppare un modello assistenziale scalabile e replicabile, basato su una continua raccolta e valutazione dei dati.
Linee di attività
Il progetto si articola in diverse attività chiave per raggiungere questi obiettivi:
- – Apertura di un presidio territoriale dedicato e della “Linea FARO”, un numero verde al quale rivolgersi per avere informazioni specifiche e attivare i servizi previsti nel progetto.
- – Sostegno psicologico per i bambini e i loro familiari, tramite sedute di supporto sia in presenza che da remoto.
- – Sportello di segretariato psico-socio-giuridico per orientare le famiglie tra i servizi sociosanitari, pratiche burocratiche e legali.
- – Navette solidali per e dai luoghi di cura.
- – Campagna informativa e di sensibilizzazione, con un sito web per promuovere la consapevolezza sulle opportunità assistenziali esistenti e contrastare la disinformazione.
- – Formazione specifica per i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale ai quali sarà consegnato un opuscolo informativo per i pazienti con cui vengono in contatto.
I beneficiari
Il progetto si rivolge principalmente alle famiglie con bambini e adolescenti oncologici della Regione Lazio, con una particolare attenzione ai residenti a Roma e nell’area metropolitana. Inoltre, con l’attivazione della linea verde dedicata e la possibilità di erogare servizi da remoto, l’attività di orientamento socio-giuridico e l’assistenza psicologica saranno estesi a livello nazionale, con l’obiettivo di raggiungere e supportare nel tempo un numero sempre più ampio di famiglie.
Risultati attesi
Il progetto mira a migliorare la qualità della vita dei pazienti pediatrici oncologici e delle loro famiglie, favorendo una rete di sostegno territoriale e accessibile. Attraverso un monitoraggio continuo, FARO intende consolidare un modello di assistenza efficace, replicabile in altre regioni, capace di garantire una migliore risposta alle esigenze delle famiglie in situazioni di vulnerabilità
