Nel mese di ottobre a Palermo, in occasione dell’assemblea della FIAGOP (Federazione che riunisce in Italia le associazioni dei genitori dei bambini affetti da malattie oncologiche) è stato presentato il convegno “Comunicazione in Oncoematologia Pediatrica: Opportunità delle nuove tecnologie. Informazione, specificità e problemi” nel cui ambito l’ASLTI (Associazione Siciliana per la Lotta contro le Leucemie e i Tumori Infantili) ha illustrato il progetto Bamb.in.o (Bambini Insieme in Ospedale), una rete multimediale per i bambini all’interno del reparto di Onco-ematologia Pediatrica dell’Ospedale “G. Di Cristina”.
Quando un bambino si ammala ed entra in ospedale, tutto il suo mondo subisce dei cambiamenti improvvisi e misteriosi. Le persone, i luoghi, gli oggetti attorno a lui assumono fisionomie e forme nuove, sconosciute. Gli stessi ritmi di vita vengono condizionati dalla routine dell’ospedale e dalle limitazioni imposte dalla malattia.
All’interno dell’ospedale il bambino è costretto a vivere in spazi, tempi, ritmi, assolutamente diversi rispetto alla sua quotidianità, alla sua organizzazione preesistente e dove molte volte, l’unico contatto rimane il genitore che lo assiste.
Deve fare i conti con una immobilità forzata, con una serie di divieti, con i propri dubbi e le proprie paure, con il fantasma della sua malattia. La cosa potrebbe divenire perfino drammatica nel caso in cui queste limitazioni prevedano addirittura l’isolamento.
Dopo l’esordio i bambini restano assenti da scuola per un periodo di tempo più o meno lungo, relativo alla fascia di rischio e allo stadio della malattia.
Inoltre va ricordato che i ragazzi sottoposti a trapianto di midollo osseo vengono ricoverati in isolamento per un periodo di circa 30 o 40 giorni.
Nel reparto di Oncoematologia Pediatrica del “G.di Cristina” opera un’équipe composta da diverse figure professionali (medici, infermieri, insegnanti, psicologi, volontari, assistente sociale) che in situazione di reale condivisione, convergono verso il paziente, con l’intento di soddisfarne i bisogni e rendere più umano il ricovero.
Un servizio ospedaliero di pediatria, infatti, dovrebbe garantire al bambino malato non solo il diritto alla salute , il diritto ad avere accanto i genitori, ma anche quello al gioco, alla comunicazione e all’istruzione, al fine di preservarne il benessere psicologico e sociale.
In questo campo l’informatica può svolgere un ruolo straordinario e innovativo per trovare forme e modi di contatto con l’esterno, con la famiglia stessa, con la scuola, con la società in genere, con gli altri bambini ricoverati in reparto.
La rete però non è esente da pericolo (come ci dice la dott.ssa Guadagna nell’articolo che segue) per cui è indispensabile che nel mettere a disposizione dei bambini nuove tecnologie bisogna prevedere anche l’assistenza costante di un esperto del settore.
