Tumori: Associazioni di malati, poca informazione su test clinici

ROMA – L’Italia e’ indietro nella corretta informazione ai pazienti sugli studi clinici, e questo si risolve anche in una minore partecipazione. E’ quanto e’ emerso dal convegno organizzato sul tema dall’Istituto Superiore di Sanita’ e dall’Associazione italiana Malati di Cancro (Aimac).
In Italia, a differenza di molti altri paesi, i pazienti non hanno un accesso diretto alle informazioni sugli studi clinici in corso. ”L’informazione che arriva, specie dai media, e’ caotica – spiega Stefano Vella, direttore del Dipartimento del Farmaco dell’Iss – invece il paziente ha il diritto di essere informato correttamente per poter partecipare. Negli altri paesi ci sono registri pubblici, e anche organizzazioni internazionali come l’Oms e l’Emea (l’agenzia europea per il farmaco) li stanno predisponendo. Qui da noi le informazioni sono poche, e questo si risolve in un minore accesso”.
Durante il convegno e’ stato presentato un libretto informativo, destinato ai malati e ai familiari, per guidare i pazienti che si trovano o vorrebbero partecipare agli studi, e altre iniziative stanno per essere messe in campo dall’Aimac: ”La sfida e’ consentire l’accesso e l’arruolamento del maggior numero di pazienti oncologici agli studi, e per questo l’informazione e’ molto importante – spiega il presidente dell’associazione Francesco De Lorenzo – noi abbiamo anche un accordo con l’Agenzia italiana del Farmaco che rendera’ note al nostro numero verde le caratteristiche degli studi in corso in Italia. Inoltre chiederemo all’Aifa di rendere obbligatoria la registrazione anche degli studi di fase 1”.