Tumori pediatrici: disuguaglianza di accesso alle cure.
Che cosa si può fare di concreto per combattere contro la disparità di trattamento dei bambini e ragazzi con tumore pediatrico che vivono in luoghi dove l’accesso alle cure è negato o insufficiente?
Se ne è parlato nel corso della ventesima Giornata Mondiale contro il cancro infantile e sono state avanzate alcune proposte, tra cui l’istituzione di un registro europeo delle disuguaglianze entro il 2021. Questo registro servirà ad individuare disparità e disuguaglianze tra Stati membri e regioni.
Centri di eccellenza e periferie sanitarie
È un tema dolente quello della disparità di trattamento in oncologia pediatrica e non è da oggi che se ne parla.
Nel 2014 anche Peter Pan aveva rilanciato la notizia del progetto Hub & Spoke che mirava proprio a creare quella rete di trasmissione di competenze e conoscenze attraverso la messa in comunicazione dei 52 centri di oncologia pediatrica nazionale affiliati all’AIEOP (Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica).
A distanza di 7 anni dalla sua introduzione, secondo Francesca Testoni direttrice generale di AGEOP Ricerca, lo sforzo fatto non ha prodotto i risultati che ci si aspettava. “L’organizzazione hub & spoke – che prevede centri di eccellenza collegati a centri satellite a misura di bambino, dove poter fare le terapie di mantenimento e i controlli – faciliterebbe certamente la vita dei pazienti e delle famiglie, ma non è mai diventata realtà.”
L’istituzione del registro delle disuguaglianze a livello europeo ma anche nel nostro paese, servirà allora ad identificare i problemi e le difficoltà che hanno impedito finora di tessere questa rete di comunicazione fra centri altamente specializzati e periferie sanitarie, rete che dovrà necessariamente essere costruita se vogliamo che bambini e ragazzi con tumore abbiano uguali opportunità di guarigione.
La carta di OACH dei bambini in ospedale.
Guardano alla concretezza e al superamento nell’immediato delle disuguaglianze sociali, le proposte che l’Ageop ha presentato nel corso della Giornata Mondiale, tra esse il rilancio della Carta dei diritti del bambino in ospedale.
Perché questo sia possibile, bisogna fare oggi ciò che non è rinviabile: la promozione di accordi con paesi poveri e la costituzione di fondi da destinare alle cure salvavita per minori provenienti da quei paesi, questo in sintesi il senso della proposta.
Tra le iniziative da promuovere, il finanziamento della ricerca del donatore compatibile, (si parla di circa 15-30 mila euro a ricerca, un costo molto alto per chi proviene da realtà sociali povere), oppure l’accoglienza nell’accompagnamento al fine vita per quei bambini che nel loro paese non possono usufruire della terapia del dolore.
Tumori pediatrici: mobilità sanitaria o migrazione?
Sempre in tema di disuguaglianze sociali segnaliamo lo studio “Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia del figlio” curato da Cristiano Caltabiano con Iref Acli e Forum delle associazioni familiari. Chi si sposta per i cosiddetti viaggi della speranza in realtà va considerato un migrante vero e proprio, Nel suo spostamento rischia di perdere tutto, casa lavoro e se il lavoro non ce l’ha non è supportato neppure da quelle leggi che garantiscono chi lavora, come la legge 104.
E anche qui una proposta concreta: promuovere l’istituzione del reddito di emergenza sanitaria per supportare le famiglie non tutelate economicamente nella malattia del figlio.
Resta in contatto con Peter Pan
