Tumori rari: la battaglia di una mamma per la legge Lorenzin.
C’è una donna ostinata che da tre anni non smette di tallonare le istituzioni, dal ministero della salute al Presidente della Repubblica per chiedere che venga dato seguito attuativo ad una legge approvata dal 2017, la legge Lorenzin.
La legge Lorenzin contiene norme che facilitano ricerca, trial clinici e abbattono i costi nella cura dei tumori cosiddetti rari. La donna in questione si chiama Nadia Rossin ed è la madre di Eleonora, una ragazza morta a 17 anni a causa di un tumore del tronco encefalico, un tumore classificato come raro.
Che significa tumore raro?
Tutti i tumori pediatrici sono definiti rari. Ma che significa? E’ importante uscire dall’equivoco che la definizione “tumore raro” si riferisca ad un tipo di tumore poco conosciuto. In realtà la rarità si riferisce alla esiguità dei numeri delle persone colpite. Si tratta di 1700 bambini e 800 adolescenti ogni anno in Italia. E’ fuorviante attribuire il termine raro al tumore anziché alle persone. E’ proprio a causa di numeri così esigui di persone colpite che la ricerca scientifica non investe perché non conviene economicamente.
Eleonora non ha potuto accedere a trial di cure sperimentali a causa delle lungaggini burocratiche: se ne è andata prima che i vari comitati preposti avessero potuto esprimere i vari pareri e rilasciare il nulla osta. Se la legge Lorenzin ci fosse stata Eleonora avrebbe forse avuto qualche possibilità in più per combattere la sua malattia.
La legge che prevede queste sperimentazioni c’è –da tre anni – ma è come se non ci fosse perché mancano i decreti attuativi. Onnipotenza della burocrazia o di qualcos’altro? E’ triste ma dopo tre anni bisogna constatare che è così. La mamma di Eleonora continua a chiedere, in nome di sua figlia e di tutti i bambini e adolescenti malati di tumore, che vengano emanati i decreti attuativi. Non possiamo che ringraziarla per questo rilanciando il suo appello di giustizia sociale.
