Come i nostri più attenti lettori ricorderanno, la Confederazione Internazionale Genitori Oncoema-tologia Pediatrica ha voluto istituire questa Giornata speciale con un duplice intento: sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso eventi e convegni appositamente organizzati, sui problemi dei bambini oncoematologici e raccogliere fondi destinati alla realizzazione di specifici progetti.
L’anno scorso a Roma abbiamo attirato l’attenzione dei media sulle difficoltà incontrate dai genitori nel conservare il proprio posto di lavoro durante il difficile periodo delle terapie, quando la loro presenza accanto al bambino malato è assolutamente indispensabile.
La Senatrice Dorina Bianchi, presente al Convegno organizzato nella sala del Cenacolo della Camera dei Deputati, prese a cuore questo problema e si fece carico di proporre al Senato un disegno di legge che, attraverso la costituzione di un Fondo di Solidarietà destinato alle famiglie, le supportasse economicamente in una circostanza che mette a dura prova i bilanci familiari.
Ci auguriamo che l’iniziativa della Senatrice trovi l’adesione di entrambi gli schieramenti politici e che l’iter parlamentare della legge non sia troppo lungo.
Questo è un chiaro esempio di come sia importante attirare l’attenzione dei politici su problemi che conoscono purtroppo solo gli addetti ai lavori.
Quest’anno la celebrazione dell’VIII Giornata Mondiale è iniziata con un Convegno tenuto nella sala della Protomoteca del Campidoglio, a cui hanno preso parte illustri relatori.
L’attenzione era focalizzata sui tumori cerebrali, i più difficili da curare. Ne ha parlato il Prof. Antonio Iavarone, venuto appositamente dagli, Stati Uniti dove lavora come ricercatore presso la “Columbia University” di New York, nella quale ha ottenuto brillantissimi risultati.
Si è parlato inoltre della necessità di nuovi farmaci (Prof. Riccardi del Policlinico “A. Gemelli” di Roma), delle accresciute possibilità di guarigione e delle difficoltà incontrate dai giovani guariti nel loro reinserimento sociale (Dott. Dini dell’Istituto “Gaslini” di Genova e Presidente dell’AIEOP), dell’organizzazione, del finanziamento e della formazione dei giovani ricercatori negli Stati Uniti (Prof. Dario Campana del “St. Jude Children’s Research Hospital”) e infine dei progetti avviati dal World Child Cancer per migliorare le condizioni di cura dei bambini dei paesi in via di sviluppo (Marianne Naafs Wilstra, ex presidente dell’ICCCPO e Presidente di SIOP Europa).
Malgrado i temi trattati fossero della più grande rilevanza, quella che è veramente mancata al pieno successo della Giornata è stata la presenza dei rappresentanti del mondo politico, che pure avevano promesso di intervenire.
Siamo rimasti veramente delusi perchè le istanze di cui ci facciamo portatori meritano di essere ascoltate.
Questo ci fa capire non solo che per farci sentire non dobbiamo mollare, ma che, al contrario, la nostra voce si deve levare ancora più alta e più forte.
Insomma, bisognerebbe celebrare 365 giornate mondiali l’anno.
Ma torniamo al 15 Febbraio scorso con la cronaca di Ludovico Basile, Presidente dell’ Associazione “Il Girasole” Onlus, operativa nel reparto di Onco-ematologia dell’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma.
FIAGOP incontra la Comunità Europea
Nel pomeriggio si è svolta una tavola rotonda presso lo Spazio Europa della rappresentanza della Comunità Europea a Roma sui temi della prevenzione, della comunicazione, della ricerca e del volontariato nel campo dell’Oncologia pediatrica.
Un incontro che la FIAGOP ha voluto organizzare per cercare nuove opportunità e risorse da mettere a disposizione sia di progetti a carattere nazionale che debbono coinvolgere tutte le 27 associazioni federate, sia a carattere sovranazionale per sviluppare ricerca e cooperazione con organizzazioni che affrontano la lotta comune contro il cancro infantile (di cui la FIAGOP è parte come la ICCCPO), le quali organizzano la Giornata Mondiale in molti altri paesi, non solo europei.
Vi hanno preso parte esponenti qualificati della Comunità Europea, come la direttrice, Dott.ssa Diassina di Maggio, dell’ARPE (Agenzia per la Promozione della Ricerca Europea), la quale ha illustrato quali possibilità concrete vi siano soprattutto sulla prevenzione e per la divulgazione dei risultati ottenuti con progetti di ricerca.
Due ambiti importanti per la nostra azione.
La prevenzione, di cui molto poco si parla, è fondamentale per non ridurci ad affrontare la malattia solo quando si manifesta. Prevenire è pur sempre meglio che curare.
Si pensi a quanto accaduto di recente a Milano, dove si sono registrati sette casi di leucemia, di cui tre nella stessa scuola. La divulgazione dei risultati della ricerca diventa per noi fondamentale alla luce del progetto messo in campo contro i tumori cerebrali affidato al Dott. Iavarone. Sostenere la speranza di sconfiggere la malattia risiede anche nel divulgare i risultati ottenuti, rendendone partecipi medici, strutture ospedaliere, genitori e bambini.
È stata solo una prima occasione che deve essere di stimolo per mettere a punto progetti e iniziative volti anche a valorizzare il ruolo delle associazioni di volontariato di genitori, a rendere visibile la quantità e la qualità delle iniziative e delle risorse, non solo umane, che quotidianamente offrono.
Prima dell’incontro un gruppo di bambini, accompagnati da clown, dottori e volontari, provenienti da diverse Case di accoglienza gestite da associazioni romane, ha visitato i luoghi dello Spazio Europa a loro dedicati con momenti di gioco e festa. La solidarietà è dono, impegno e festa.
Ludovico Basile
Campagna SMS “L’Amore cura” 2010: raccolti 190.000 Euro
Sono 95.000 le mani che hanno compiuto un gesto solidale per sostenere la lotta contro il cancro infantile, digitando il numero dell’SMS solidale promosso con la campagna “L’Amore Cura”.
Grazie a tutti voi, alle vostre attenzioni, alla vostra solidarietà, abbiamo raggiunto un risultato tanto inaspettato quanto sorprendente.
Sono stati raccolti 190.000 Euro che ci consentono di finanziare interamente il progetto di ricerca della durata di due anni sui tumori cerebrali diretto dal Dott. Iavarone, che costituiva di fatto l’obiettivo della campagna.
È stato possibile raggiungere questo risultato grazie all’impegno della FIAGOP, al lavoro quotidiano che nelle molte realtà di questo paese portano avanti le 27 associazioni di volontariato federate, alla presenza e all’entusiasmo nell’accogliere e promuovere il progetto del Dott. Iavarone, alla collaborazione della Rai, che ha accettato di promuovere la campagna con la messa in onda di uno spot televisivo e ospitandoci in diverse trasmissioni, al contributo volontario di chi ha realizzato il messaggio radiofonico, al gruppo di lavoro che ha coordinato l’organizzazione della Giornata Mondiale.
Adesso abbiamo un compito in più: migliorare quanto è stato fatto per far crescere la speranza di sconfiggere il cancro.
Continueremo a sostenere la ricerca scientifica con nuovi progetti ancora nel campo dei tumori cerebrali e sui neuroblastomi che costituiscono le cause principali di abbandoni in oncologia pediatrica, così come ci sentiamo impegnati nel promuovere campagne di prevenzione per arginare il costante aumento di bambini colpiti dalla malattia (circa 2000 nuovi casi l’anno).
C’è ancora molto da fare.
