Un sito per aiutare persone affette o bisognose di conoscenza e informazioni riguardanti malattie rare. Cittadinanzattiva, Associazione Onlus storica in Italia che si occupa sostanzialmente di promozione e tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori, ha aperto, un nuovo sito dedicato a chi è stato colpito da patologie poco note, per le quali è difficile reperire notizie e arduo capire come muoversi, orientarsi per un percorso terapeutico o per il riconoscimento.
Il web in base ai giorni o al vento, in quanto protagonista indiscusso degli ultimi 20 anni di storia dell’uomo che in realtà per velocità di progresso potrebbero essere tranquillamente 1000, viene a giorni alterni idolatrato o diffamato. Tacciato di pericolosità, morbosità magari o al contrario riempito di proprietà taumaturgiche. Questa volta però è stato campo d’azione di un progetto inequivocabile. Un progetto realmente e solamente votato all’utilità e al servizio del cittadino.
“Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: una nuova risorsa per guidare i cittadini alle prese con le patologie rare. È il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici. Sul sito è possibile trovare indicazioni e informazioni utili e veloci da leggere sul tema malattie rare, come percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, ticket, esenzioni, differenze regionali, informazioni su invalidità, permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui è possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio”.
Una porta d’ingresso ordinata dalla quale entrare nel web e nelle risorse online reperibili e riguardanti le malattie rare. Un ordinato menu di informazioni pronte, veloci, e in grado di aiutare nel tempo di lettura online una persona a muoversi e reagire alla propria necessità.
Un rapido menu orizzontale strutturato in categorie come “Cosa sono le patologie”, “Percorso di cura”, “Terapie e farmaci”, “Permessi e leggi”, “Europa”, Tumori rari”, con pagine che danno informazioni complete passando dal comportamento di Regioni nel Federalismo, le patologie non conosciute in Italia, i farmaci erogati, i farmaci orfani, i permessi lavorativi, le agevolazioni, il percorso per la giusta diagnosi, la rete della malattie rare. Un ottimo punto informativo quindi, da contattare e dal quale partire per orientarsi nelle prassi medico-assistenziali nazionali.
Un’ottima guida, con compendi utilissimi, link che rimandano al “Centro nazionale malattie rare”, al “Portale UE sulle malattie rare”, tutti i portali istituzionali e regionali dedicati, e ultime ma non ultime, le reti dei pazienti e dei familiari dei pazienti.
Info: www.malattierare.cittadinanzattiva.it
Fonte: news.pmiservizi.it – mercoledì, 13 luglio, 2011
